DE LA SOSPECHA AL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER INFANTO-JUVENIL: LA EXPERIENCIA DE FAMILIARES EN SERVICIOS DE SALUD

Resumen

En este trabajo se buscó comprender la experiencia de familiares de niños y adolescentes con cáncer, en los servicios de salud, desde los primeros signos y síntomas de la enfermedad hasta la comunicación del diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 20 cuidadores familiares de niños y adolescentes que estaban en tratamiento oncológico en un hospital público de Paraíba. Se recurrió a la entrevista semi estructurada para la aprehensión de los datos y el análisis de contenido, de tipo temático, para la organización y análisis de los resultados. El proceso de análisis permitió la construcción de tres categorías temáticas: En búsqueda de un diagnóstico; Diagnóstico; y Cambios en el sistema familiar. Recorrer a varios servicios de salud, esperar por el diagnóstico y, a veces, recibir diagnósticos equivocados causaron sufrimientos en la familia, que eneralmente se sentía abandonada e impotente. A pesar de que gran parte de los cuidadores evalúan como adecuada la comunicación del diagnóstico, las reacciones de los cuidadores dieron muestra del shock producido por la noticia. En ese scenario, se identificó una mayor unión en la mayoría de las familias y cambios de rutina y roles, en el sentido de adap ación a la adversidad inesperada. Se resalta la importancia de repensar las prácticas de cuidado en la red oncológica, asegurando una postura de acogimiento y vínculo, a partir de la óptica de la integralidad.